« Pourquoi il marche comme ça ? » La question arrive au parc, devant le toboggan, et l’enfant qui la pose attend une réponse courte. Pour expliquer le handicap de son enfant aux autres enfants, trois phrases suffisent : décrire ce qu’ils voient, dire pourquoi avec des mots simples, puis revenir au jeu.

Avant ces trois phrases, une étape à ne pas sauter : demander à votre enfant ce qu’il a envie qu’on dise. Ensuite, si votre enfant a une paralysie cérébrale, les questions portent sur des détails très précis : une main qui reste fermée, un bras qui part tout seul, une parole difficile à comprendre. Vous trouverez ici une réponse à hauteur d’enfant pour chacun.

Demandez d’abord à votre enfant ce qu’il veut qu’on dise

Un soir tranquille, posez-lui la question à froid : « Quand les copains demandent pourquoi tu as tes attelles, tu préfères répondre, que je réponde, ou qu’on change de sujet ? » Les trois réponses sont valables, et elles changeront avec les années.

En juin 2026, le conseil des enfants du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées) a adopté ses recommandations sur l’école. Les enfants y demandent d’apprendre à bien expliquer son handicap et à poser ses limites, de donner la parole aux enfants concernés s’ils le souhaitent, et de confier aussi la sensibilisation à des professionnels. Votre enfant a donc le droit de s’expliquer, et le droit de ne rien expliquer.

S’il choisit de répondre seul, entraînez-vous à la maison en jouant la scène. Une réponse courte, sue par cœur, le tire d’affaire quand il est pris au dépourvu : « Mon cerveau commande mal mes jambes. Tu joues ? » S’il préfère se taire, donnez-lui aussi sa phrase : « J’ai pas envie d’en parler. »

Quand votre enfant est petit ou ne parle pas, regardez comment il réagit quand on parle de lui, et adressez-lui vos explications autant qu’à l’enfant qui demande. Parler de lui au-dessus de sa tête lui apprend qu’il est un sujet de conversation.

Trois phrases suffisent

Les enfants repèrent tôt une difficulté motrice. Dans une étude publiée en 1996 auprès de 36 enfants de 3 à 6 ans scolarisés en maternelle inclusive, la plupart avaient déjà conscience du handicap physique et de ses effets sur les mouvements. Autant leur donner une explication juste avant qu’ils n’en fabriquent une.

  1. Ce qu’ils voient. « Ses jambes sont très raides, alors il marche sur la pointe des pieds. »
  2. Pourquoi. « Pour bouger, le cerveau envoie des messages aux muscles. Une partie de son cerveau a été abîmée quand il était tout bébé, et les messages passent mal. »
  3. Ce qui rassure et ce qui rapproche. « Ça ne s’attrape pas. Et il adore les voitures, comme toi. Tu lui montres la tienne ? »

La deuxième phrase colle à ce qu’est la paralysie cérébrale : selon la Fondation Paralysie Cérébrale, des lésions du cerveau survenues chez le fœtus ou le nourrisson, qui entraînent des troubles du mouvement ou de la posture toute la vie. Adaptez la première à ce que l’on voit chez votre enfant, car les formes de paralysie cérébrale se ressemblent peu.

Certains mots sèment la confusion dans la tête d’un enfant :

  • « Malade » : il comprend qu’on peut l’attraper, ou que ça passera avec des médicaments.
  • « Cerveau cassé » : il retient que votre fils ou votre fille ne sait pas penser.
  • « Paralysé » : il s’étonne de le voir bouger.
  • « Il est comme toi » : il voit bien que non. Citez plutôt un point commun : « Lui aussi déteste les épinards. »

Les questions des enfants, et ce qu’on peut répondre

Gardez seulement ce qui est vrai pour votre enfant.

« C’est quoi, à ses jambes ? » « Ce sont des attelles. Elles tiennent ses pieds bien en place pour marcher, comme des lunettes aident à voir. »

« Pourquoi elle est dans un fauteuil ? » « Ses jambes ne la portent pas assez. Le fauteuil, c’est sa façon de se déplacer. On ne le pousse pas sans lui demander. »

« Pourquoi sa main reste fermée ? » « Cette main-là lui obéit moins bien. Il fait beaucoup de choses avec l’autre, et il lui faut plus de temps. »

« Pourquoi ses bras bougent tout seuls ? » « Parfois ses muscles bougent sans qu’elle l’ait décidé. Elle ne le fait pas exprès. Si son bras te touche, elle ne voulait pas te taper. »

« Pourquoi il parle bizarrement ? » « Pour parler, il faut bouger plein de petits muscles dans la bouche, et pour lui c’est dur. Laisse-le finir sa phrase. Si tu n’as pas compris, dis-lui, il recommencera. »

« Pourquoi il bave ? » « Avaler, ça se fait aussi avec des muscles. Sa salive s’échappe parce que ces muscles-là travaillent mal. »

« Ça lui fait mal ? » « Certains jours, ses muscles sont fatigués ou douloureux. Tu peux lui demander. » La fatigue et la douleur expliquent aussi qu’il quitte un jeu en plein milieu : « S’il s’arrête, c’est qu’il est fatigué. Il a quand même envie de jouer avec toi. »

« Il va guérir ? » La réponse la plus délicate, parce qu’on a envie de rassurer. « Non, ça va rester. Mais il apprend plein de choses, et des personnes l’aident à faire ce dont il a envie. » Une promesse vague ressortirait plus tard, sous la forme d’un « T’es pas encore guéri ? » adressé à votre enfant.

« Il comprend tout » : à dire seulement si c’est vrai

Cette phrase rend de grands services : elle évite qu’un copain parle à votre enfant comme à un bébé. Elle ne convient pas à tout le monde. La Fondation Paralysie Cérébrale rappelle que certains enfants ont un handicap moteur isolé, sans aucun trouble cognitif, et que d’autres ont à la fois des troubles moteurs et cognitifs.

Si votre enfant a du mal à comprendre, les autres enfants s’en rendent compte. Dites-le simplement et donnez un mode d’emploi : « Il comprend mieux quand on lui dit une chose à la fois. Et il adore quand on chante avec lui. »

Si votre enfant ne parle pas, montrez comment il parle autrement. Mon Parcours Handicap regroupe sous le nom de communication alternative et améliorée (CAA) les gestes, le regard, les tableaux de symboles, la synthèse vocale ou les commandes oculaires, et cite la paralysie cérébrale parmi les situations concernées. Pour un copain, cela donne : « Elle dit oui en regardant en haut, et non en fermant les yeux. Pose-lui une question, tu vas voir. » Apprendre ce code à deux ou trois enfants de la classe lui offre des interlocuteurs en plus des adultes. Le site caapables.fr propose des supports gratuits.

Selon l’âge de l’enfant qui demande

En maternelle, une phrase suffit, et attendez-vous à la réentendre le lendemain. Le matériel les intéresse beaucoup : si votre enfant est d’accord, laissez-les regarder le fauteuil ou les attelles de près.

À l’école élémentaire, l’image des messages entre le cerveau et les muscles fonctionne bien. C’est aussi l’âge de « Pourquoi il a une dame avec lui ? ». Vous pouvez répondre : « C’est son AESH. Elle l’aide pour certains gestes, et c’est lui qui fait son travail. »

Au collège, c’est à votre enfant de décider de ce qui se dit. Un parent qui explique à la place d’un adolescent lui rend rarement service. Votre rôle se joue à la maison, pour préparer ses réponses avec lui.

En classe, évitez l’exposé sur un seul élève

Toute intervention devant la classe se prépare avec l’enseignant et avec votre enfant, en suivant ce qu’il est utile de dire à l’école.

CHASA, une association américaine consacrée à l’hémiplégie de l’enfant, a rassemblé des exposés de parents. Elle conseille d’en parler tôt dans l’année, de faire court avec les plus jeunes et de garder du temps pour les questions. Sa meilleure idée : une journée où chaque élève se présente. Votre enfant parle de sa passion, de son chat, et de ses attelles au passage, comme un autre parlerait de ses lunettes.

La même association déconseille de simuler le handicap, par exemple avec des chaussettes sur les mains, parce que cela renforce les stéréotypes. Si l’école tient à une mise en situation, faites-la animer par des personnes concernées. Dans l’Ain, APF France handicap propose ce type de séance avec des bénévoles en situation de handicap moteur : renseignez-vous auprès de la délégation de votre département.

Donnez aux copains un mode d’emploi pour jouer

Une explication réussie laisse à l’autre enfant quelque chose à faire. Deux règles couvrent presque tout : « Demande-lui avant de l’aider » et « Attends qu’il ait fini sa phrase ». La première protège aussi son autonomie, car un enfant plein de bonne volonté a vite fait de tout faire à sa place.

Méfiez-vous des rôles de consolation. Être arbitre à chaque match de foot, ça lasse. Demandez plutôt aux enfants : « Comment on change le jeu pour qu’il joue aussi ? » Un ballon en mousse, un but plus grand ou une passe obligatoire, ils trouvent des règles auxquelles un adulte n’aurait pas pensé.

Quand un parent dit « chut », ou quand ça tourne à la moquerie

« Chut, on ne regarde pas ! » Le parent qui dit cela veut bien faire, et son enfant apprend que le handicap est un sujet honteux. Si vous en avez l’énergie, reprenez la balle au bond : « Il a le droit de demander, ça ne nous gêne pas. » Si vous ne l’avez pas ce jour-là, vous ne devez d’explication à personne. Pour les adultes de votre entourage, nous avons des phrases toutes prêtes pour parler du handicap de votre enfant à la famille et aux proches.

Pensez aussi aux frères et sœurs, qui reçoivent ces questions dans la cour sans vous. La Caf conseille de leur expliquer la situation avec des mots simples pour qu’ils puissent en parler à leur tour avec leurs camarades. Donnez-leur leur propre version des trois phrases.

Une question cherche une réponse, une moquerie cherche un public. À la première, votre enfant ou vous pouvez dire : « Ce que tu dis fait de la peine, arrête. » Si cela se répète, prévenez l’enseignant ou la direction. Le handicap fait partie des motifs de harcèlement scolaire. Le programme pHARe de l’Éducation nationale couvre l’intimidation comme le harcèlement avéré, et le 3018, numéro national unique depuis le 1er janvier 2024, répond gratuitement et de façon confidentielle tous les jours de 9 h à 23 h, par téléphone ou par tchat sur 3018.fr.

FAQ

Faut-il prononcer le mot « handicap » devant des enfants ?

Si votre enfant est d’accord, oui. Un mot expliqué une fois évite qu’il arrive plus tard dans la cour, sans explication et sur un autre ton. Le terme « paralysie cérébrale » sert surtout aux plus grands, qui peuvent chercher à en savoir plus.

Faut-il prévenir les autres parents avant un anniversaire ?

Un court message aux parents qui reçoivent facilite la journée : les escaliers, les repas, ce que votre enfant fait seul, et une phrase toute prête si leurs enfants posent des questions. Le reste relève de l’intimité de votre famille.

Une phrase à préparer ce soir

Demandez à votre enfant quelle question des copains l’agace le plus, et écrivez ensemble la réponse qu’il aimerait donner. Une phrase suffit. Vous la changerez le jour où elle ne lui ressemblera plus.

Sources